“即使生命中有不可承受之重，也可以發(fā)出光亮?！?/span>

　　“對(duì)抗病魔，開心也是一天，不開心也是一天，當(dāng)然要開心地過。”

　　這是一位得罕見病“龐貝氏癥”的患者說的話。

　　1989年出生的廣東女孩鄭宇寧是一名龐貝氏癥患者，這種罕見病在我國(guó)的發(fā)病率為五萬分之一。在清遠(yuǎn)市中醫(yī)院的ICU病房里，她住了12年。由于治療龐貝氏癥的藥物非常昂貴，12年來，鄭宇寧依靠社會(huì)捐助，曾短暫時(shí)間、半劑量使用過治療藥物。對(duì)社會(huì)各界的捐助她深懷感恩，她說自己要對(duì)得起大家的愛，勇敢而生。身體狀況好的時(shí)候，鄭宇寧會(huì)通過社交平臺(tái)介紹“龐貝氏癥”，用“筷子”敲字回復(fù)網(wǎng)友的留言，鼓勵(lì)同病相憐的病友不要放棄希望。

　　鄭宇寧的生活態(tài)度讓許多人欽佩、羨慕又心疼。羨慕她有一個(gè)很好的生活態(tài)度，欽佩她能笑著面對(duì)病魔，心疼她的遭遇。許多人都說，如果是他們患病，估計(jì)就會(huì)崩潰了，不可能堅(jiān)持治療的。

　　對(duì)于疑難雜癥，人們通常會(huì)不自覺地與死亡掛鉤。人們對(duì)于對(duì)死亡的恐懼，或者叫死亡焦慮，永遠(yuǎn)深刻地存在，只是大多數(shù)時(shí)候，它可能很隱蔽，除非死到臨頭，人甚至意識(shí)不到。為了回避死亡焦慮，人們會(huì)有許多極端的行為，病急亂投醫(yī)，直至死亡，他們都處在死亡的恐懼中;或是渾渾噩噩等死，不知道死亡何時(shí)來臨的他們，每天都活在未知的恐懼和焦慮中。死亡焦慮的解決之道，只能是承認(rèn)和面對(duì)死亡，并在有限的生命里活出意義。鄭宇寧很好地闡釋了面對(duì)死亡焦慮的方式，罕見病曾讓她多次與死亡擦肩，她知道自己的病很難治好，所以她選擇承認(rèn)自己得病的事實(shí)，并在治療的12年里選擇開心的過每一個(gè)時(shí)刻，她用筷子鼓勵(lì)病友的行為，使她的生活變得有意義。

　　面對(duì)死亡焦慮，除了內(nèi)在的承認(rèn)與坦然面對(duì)，更需要社會(huì)支持的力量。鄭宇寧在采訪時(shí)說過自己也有精神崩潰的時(shí)候，但每次想到家人，她都堅(jiān)持了過來。父母的期盼和陪伴，是她度過12年病患日子的精神良藥。

　　從鄭宇寧這位美麗的女生身上，我們看到了對(duì)生命的渴望，對(duì)生活的熱愛，也看到了社會(huì)支持在心理承受壓力時(shí)所體現(xiàn)的重要力量?；蛟S有人說，只有像鄭宇寧那樣，經(jīng)歷了莫大的苦難，才能更好的珍惜生命的意義。那為什么我們不能趁著健康、年輕就開始珍惜生活呢?

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